Bijeenkomst 15/3 + voorleesbende
Elk jaar organiseer ik met Spierziekten Vlaanderen 2 bijeenkomsten; eentje in de winter die informatief is, en eentje in de zomer die vooral gericht is naar amuseren. Deze bijeenkomst was nog juist in de winter. Een datum zoeken waarop iedereen kon, was de grootste moeilijkheid. Achteraf gezien was deze datum niet de beste optie omdat veel scholen een opendeurdag hebben. Uiteindelijk waren we met een kleine 30, wat toch niet slecht was. Er kwamen 3 mensen spreken: de eerste genodigde was dr. Naeje, neuroloog van het Erasmus ziekenhuis te Brussel. Hij vertelde over de oorzaak van Ataxie van Friedreich, de mogelijke behandelingen nu en in de toekomst. Zijn presentatie was enorm boeiend. Het was de tweede presentatie ooit die hij in het Nederlands deed (zijn moedertaal is Frans). Ik heb nog een kleine samenvatting gemaakt in mijn eigen woorden van zijn voorstelling, omdat ik vind dat zijn ideeën echt belangrijk zijn. Ik doe alles wat hij zegt en momenteel voel ik me er supergoed bij. De samenvatting staat onderaan dit bericht. Er kunnen fouten instaan, maar dat is mijn eigen idee erover 🙂
Na een gezellig onderonsje met taart en koffie kwam de tweede spreker: Jelle Veyt. Hij kwam vertellen waarmee hij bezig is (de 7 Summits) en waarom wij elkaar kennen. Iedereen hing aan zijn lippen terwijl hij foto’s en filmpjes toonde van onderweg. Tijdens epische filmpjes in de woestijn en de sneeuw bedacht ik mij constant dat er programma’s op tv zijn waarbij BV’s in een groep ongeveer dezelfde tochten doen. Ze helpen elkaar, zijn 14 dagen onderweg en wenen constant. Jelle is dikwijls alleen en moet al die dingen voor een veel langere periode doen.
Na Jelle vertelde professor De Jonghe over het gebruik van de Baclofen pomp. Persoonlijk twijfelde ik een tiental jaar geleden over het plaatsen van zo’n pomp, maar ik heb het niet gedaan omdat ik nog te ijdel was. De pomp is namelijk zichtbaar als je in bloot bovenlijf loopt. 10 jaar later is er eigenlijk nog niet zoveel veranderd aan de Baclofen pomp. Nu ik niet meer recht kan staan, ga ik ook niet meer zo’n pomp laten installeren.
Iedereen bleef langer dan voorzien, waaruit blijkt dat onze groep echt wel goed aan elkaar hangt. Foto’s zijn er niet genomen omdat ik mijn gsm gebruikt heb om te filmen. De volgende bijeenkomst zal georganiseerd worden door de familie van Lowie uit het verre West-Vlaanderen. 13 september zal mogelijk de datum zijn. Schrijf dat gerust in de agenda maar zet er zeker een vraagteken bij. Enkele jaren geleden zijn we met 3 enthousiatelingen begonnen aan de organisatie van de bijeenkomsten. Door verschillende redenen schiet ik alleen over. Het is dan ook heel tof dat ik terug kan samenwerken! Hopelijk kunnen we samen nog meer mensen aantrekken want volgens de eerste spreker zijn er in België 200 mensen met Friedreich.
Na een kort nachtje (ik moest alle informatie nog even laten inzinken) was er een voorleessessie op een boekenfestival in Antwerpen. Via Dito werd er gevraagd om een verhaal voor kinderen voor te lezen. Dit doe ik al enkele jaren in scholen en dus was ik de zenuwen de baas. We waren met 2 voorlezers, Herman en ik. We kregen een uur. Herman begon. We stonden vroeg geprogrammeerd. Jammer genoeg waren er niet veel kinderen om te komen luisteren en waren ze te jong. De moeders waren gelukkig wel oud genoeg;) Uiteindelijk werd het nog een aangename voormiddag. Na de middag ging ik handbiken met Ubi. Ik ben geleidelijk aan terug begonnen, en zit momenteel al aan 20km. Het hondje heeft de volledige afstand mee gelopen!
Door de treinstaking kon ik niet naar TrainM maar eigenlijk was ik daar wel blij voor want het weekend was een beetje te zwaar geweest. Zelfs zonder drank is dat mogelijk.