Geen nieuws, goed nieuws

Mijn laatste nieuwtje dateert van oktober vorig jaar. Dat komt omdat ik niets te vertellen heb, dat ga ik hier dan ook vrij lang doen 😏.

Eerst ga ik beginnen met jullie een goed jaar te wensen. Wat zou je graag krijgen dit jaar? Dat is toch wel de belangrijkste vraag deze periode… Persoonlijk weet ik dat niet… Een goei vriendin, gezondheid, win for life… Dat mag allemaal, maar eigenlijk is het vrij goed zo. Ik heb altijd gezegd dat mijn stem het ergste is aan mijn handicap, maar ondertussen zijn er twee erger zaken. De kracht en de motoriek in mijn vingers zorgen ervoor dat ik niet kan typen op de computer en dat ik heel veel laat vallen.

Slapen is en blijft altijd miserie. In slaap vallen is meestal geen probleem, doorslapen… Dat is de grote uitdaging. Soms word ik zelfs 20 x wakker tijdens een nacht. Ik probeer dan ook altijd nieuwe dingen om dat te verhelpen. Elke keer na een goede nacht denk ik: ‘wat ik zojuist aangepast heb van mijn dag routine, is waarschijnlijk de reden…’ de dag erna doe ik dan alles juist hetzelfde en dan is de nacht weer een ramp. Mijn hielen doen altijd pijn, omdat er druk opkomt door mijn matras. Om dat op te lossen had ik via 2ehands een andullatiematras gekocht. De matras kan masseren en heeft infraroodwarmte. Het resultaat was er! Maar de matras was maar 55cm breed, terwijl mijn bed 90 is. Ik rolde er af. Daarom heb ik mijn oude matras kapot gesneden, en de andullatiematras er ingestoken. Hiermee slaap ik beter, maar nog niet perfect…

Omdat ik in Tenerife echt bijna niet geslapen heb, heb ik een opblaasbaar kussen gekocht om mijn benen te ondersteunen. Daar ga ik nog veel mee proberen en testen, want ook dit jaar ga ik een week mee met U/Turn,ndeze keer naar Portugal.

More to come over dat slapen dus.

In oktober ging ik naar een spaghettidag van Spierziekten Vlaanderen. Na de spaghetti was het comedy en ik ging dichterbij om beter te kunnen luisteren. Een vriendelijke meneer liet me bij hem aan de tafel en stelde zich voor als ‘Kris met een K’. Na een tijdje begonnen we te praten en bleek dat we 20 gemeenschappelijke mensen kenden, dat was wel heel straf want Kris was van Wuustwezel, wat best wel ver is van mij. Na de comedy zijn we verzeild geraakt in een pralinewinkeltje van een gemeenschappelijke vriendin. Achteraf gingen we een kijkje nemen op de weide van Marc Hermans (want oh ja, Kris is één van de beste vrienden van Marc).

Om af te sluiten gingen we avondeten bij hem thuis. Hoe een heel normale spaghettidag kan uitdraaien tot een magische dag…

Onderweg naar Parijs in de bus (Parolympische Spelen) heb ik bart leren kennen. Dankzij hem ben ik begonnen met een nieuwe hobby: schuiftafeltennis. Eigenlijk is ‘hobby’ een sterk woord, want ik ben nog maar 1 keer geweest. Op een pingpongtafel speel je met 2 mensen in een rolstoel. Met een half pingpongpalletje sla je balletjes van de ene kant naar de andere. Je kan scoren door de pallet van de tegenstander te passeren. Je kan het een beetje vergelijken met het spelletje ‘Air hockey’ in het luna park. Ik ben nog wel heel competitief en het probleem is dat ataxie en balsport geen goede combinatie vormen. Dat is misschien zelf een understatement. Op een namiddag heb ik mijn vinger laten bloeden, heb ik vijf keer de afrastering van de tafel doen vallen en ben ik met rolstoel en al achterover gevallen. Saai was het dus zeker niet 🙈

Zo lang als Onafhankelijk Leven meedoet met de Urban Trail was ik erbij. Dit jaar werd ik door de gebouwen en straten van Gent gedragen en gerold door 10 werknemers van het bedrijf Ceusters.

De sfeer was geweldig goed! Het rondje over het Kuipje was legendarisch.

Ik ben gecontacteerd door Lieselot, een lief meisje uit Puurs tijdens een mindere periode. Ik weet dat ik moet blijven trainen, maar na een paar slechte nachten tijdens de winterperiode is dat toch moeilijk. Ze leek me een personal coach. Ik nodigde haar bij mij thuis uit, maar uiteindelijk bleek ze een verkoopster van Herbalife te zijn. Ik was hier niet echt mee opgezet, maar uiteindelijk kon ze me overtuigen om 21 dagen een ontbijt te nemen bestaande uit een shake, aloë vera en een lekkere thee. 3 maanden later ben ik nog altijd bezig met dat ontbijt. Toch een teken dat het me goed doet.

Ik heb meer energie in de voormiddag en geen honger meer. Om de 2 weken krijg ik een coaching gesprek, en ik stuur ook foto’s van mijn eten door. Zo kan Lieselot mij bijsturen. Soms krijg ik na de middag een dipje, en ook de slechte nachten zijn volgens mij aan voeding te wijten. Niet helemaal natuurlijk, maar het heeft zeker wel invloed. Na het sporten moet ik ook een halve shake innemen en voorlopig geeft mij dat ook echt veel energie. Ik zal dit zeker opvolgen en jullie iets laten weten.

Via Koenie, mijn PAB, werd ik gecontacteerd door Britt, een meisje dat stage moest doen bij mensen met een beperking. Ze had echt al enorm veel brieven verstuurd om iemand te zoeken die ze mocht helpen. Dat snap ik niet zo goed, natuurlijk mocht ze komen!

De winter is de tijd van vuurtjes en gezelligheid. We gingen met de mensen van de zwemclub naar Putteke Winter in de Schorre in Boom. Ook U/TURN ging naar het Zilvermeer in Mol. Ik kan zeggen dat het niet enkel de tijd is van gezelligheid, maar ook van schijtweer… Twee keer gietende regen. In Mol kreeg ik te horen dat Guy, een lotgenoot, euthanasie had gekregen. Een stevig moment, want Guy is niet enkel een lotgenoot, maar ook een vriend. Het ga je goed, makker.

Twee weken terug kreeg ik telefoon van Nicole. Ze vertelde over een programma ‘Langs de Schelde’. Een Nederlander, Huub, reist de Schelde af van bron naar monding en vertelt over de verhalen van de mensen die errond wonen. Een heel mooi en herkenbaar programma want in 2013 heb in de Schelde afgevaren. (op Nederland 2 op zaterdag).

Op oudjaarsavond hadden we hier thuis afgesproken met een zestal mensen van U/TURN. Gezelligheid troef!

Ik ga normaal gezien elke week zwemmen in het Dolfijntje. Dat is een zwembad met warm water en twee plafondliften. Eentje voor je om te kleden en eentje om in en uit het water te gaan. Van bij het ontstaan waren er altijd problemen met fondsen verzamelen, sponsoring zoeken en subsidies krijgen. Sinds eind vorig jaar zijn er lekken gevonden in het bad en blijkbaar zijn er nog enkele mankementen gevonden waardoor de toekomst van het Dolfijntje helemaal niet zeker is. Hopelijk komt alles goed.

De voorbije maanden ben ik een paar keer naar het Sportpaleis geweest. De plaatsen voor andersvaliden daar zijn echt wel top! Daarvoor alleen al zou je in een rolstoel willen zitten 🙂 Nee serieus, 90 jaar Chiro, Clouseau, Night of the Proms… Elke keer weer hadden we prachtige plaatsen.

Normaal ga ik in de winter altijd vissen op snoek, maar dit jaar wouden ze echt niet bijten. Daarbij komt nog dat mijn vingers het niet echt meer toelaten om mijn best te doen. De koude zorgt ervoor dat ik er nog minder controle over heb. Dit jaar is er dan ook maar 1 schamel visje naar boven gekomen.

Hieronder nog enkele foto’s die ik de moeite waard vond op mijn gsm.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

•