FAmilie

Deze titel zegt de meeste mensen waarschijnlijk niet veel. FA is de afkorting van mijn ziekte: Ataxie van Friedreich. Het geheel, familie, wijst erop dat al de mensen met onze ziekte een hecht verwantschap hebben, net zoals een familiale band.

Tijdens de Ride Ataxia dit jaar in Nederland, werd een flyer rondgedeeld voor de FA dag in Nijmegen. De kernwoorden van de dag waren samenhorigheid en positiviteit. Aangezien Nijmegen een eindje rijden is, zouden Annelies en ikzelf nog een nachtje blijven slapen.

Om 10u30, toen we toekwamen, waren de eerste voorstellingen al bezig. Dankzij mijn aankoppelstuk ben ik mobiel en kon ik al naar de vergaderruimtes terwijl Annelies nog ging inchecken en de bagage naar de kamer brengen.

De presentaties waren stuk voor stuk interessant maar moesten kort gehouden worden omdat er net iets teveel ingepland was voor één dag. Er werd veel gepraat over de nieuwe medicatie, maar eigenlijk zonder echte beloftes of deadlines te vermelden. Juist voor de pauze mocht Daan, een BN’er met FA, een theatervoorstelling brengen. Het was een try-out en de organisatie wist ook niet waarover hij het ging hebben. Het werd een soort quiz programma waarbij hij de presentator was. Gaandeweg vertelde hij over wat FA is en hoe zijn leven eruit ziet. Allemaal heel mooi, best grappig en ook wel leerrijk. Het probleem is dat Daan door een fout gelopen operatie een dwarslaesie heeft en daardoor ook problemen heeft die niet gerelateerd zijn aan FA. Hij vertelde heel plastisch over zijn stoelgang, erectieproblemen, sonderingsmateriaal en ga zo maar door. Heel stoer van hem dus maar totaal niet geschikt voor op een dag als deze, waarbij jonge ouders en kinderen speciaal komen om een beetje moed te vinden en steun te krijgen.

Na een koffietje kwam Jetse Plat vertellen over zijn leven als topsporter in een handbike. Hij is ook wereldkampioen triatlon en een jongeman die niet gaan zweven is.

Vervolgens werd de groep opgesplitst in 5 delen en konden we gaan praten met enkele ‘rolmodellen’. De organisatie had gevraagd of ik dat ook wou doen, maar ik vind mijn spraak, en zeker in het Hollands, niet goed genoeg verstaanbaar. Achteraf gezien was ik wel blij dat ik gepast had. We bleven allemaal in dezelfde ruimte zitten en daarom was het extra moeilijk om lotgenoten te verstaan.

Toen iedereen vertrokken was, zijn Annelies en ik nog gaan tafelen met Marieke en haar vriend Wouter. Méga gezellig! Wel grappig om te merken dat zowel mijn coördinatie als die van Marieke achteruitging naarmate de avond vorderde.

Conclusie: het was een extreem gezellige dag, vooral om de mensen terug te zien waarmee je toch op korte tijd een goede band opbouwt. Er werden ook veel nieuwe plannen gesmeed, later meer daarover. De dag was een beetje te vol gepland en er moeten afzonderlijke ruimtes voorzien worden voor de verdeling in kleinere groepen. Proficiat aan de organisatoren. Ook de photo booth was een succes.

Maandag werd er een nieuw hoofdstuk geschreven in het FA verhaal. Ik ging op jaarlijkse controle in het Erasmus ziekenhuis in Brussel. Heel opvallend is dat ik lichamelijk niet echt achteruitgegaan ben tegenover vorig jaar. Veel oefeningen gingen zelfs beter. Na deze controles deed ik mee met een nieuw, hoopgevend onderzoek. Eerst werd mijn hersenactiviteit opgemeten met de MEG. Deze machine kost blijkbaar 300 000 euro en er zijn er wereldwijd maar 200 van. Achteraf werd er elektriciteit op de kleine hersenen gezet gedurende 20 minuten. Dit moet ik thuis 10 dagen herhalen. Binnen 2 weken moet ik terug naar het ziekenhuis en wordt er met de MEG opgemeten of er een verschil is. 2 jaar geleden heb ik dit reeds 5 dagen gedaan en toen is er een verbetering van de coördinatie en het cognitieve van 5 procent gemeten. Nu hopen ze op een verdubbeling hiervan. More to come dus.

Achteraf heb ik aan de neuroloog gevraagd wat hij zou doen als hij kinderen zou hebben met Ataxie. Zijn antwoord was heel verrassend. Op 3 februari organiseren Bart en ikzelf een bijeenkomst in Vlaanderen. Op die dag zal Gilles Naeije zijn antwoord met veel plezier komen herhalen. Tot dan? 😉

We zijn nog druk aan het onderhandelen voor een locatie. ..